Interview met DEBORAH MAERSCHALCK

Deborah, kon jij in je kindertijd nog goed zien?

“Ik was altijd al slechtziend, maar als kind kon ik nog met de fiets rijden en gewoon leren lezen en schrijven. Ik had wel moeite om bepaalde kleuren uit elkaar te houden en was extreem nachtblind. Via een opticien ontdekten we vrij vroeg dat er een ernstig probleem was. In de lagere school gebruikte ik al hulpmiddelen, zoals een kijkertje en een loepbril. Naarmate ik ouder werd, had ik grotere letters nodig.

Mijn pa heeft ook een visuele beperking. Het is nog altijd niet helemaal zeker dat hij exact hetzelfde heeft als ik, maar de dokters hebben wel een sterk vermoeden. Hij heeft nog een restvisus. Daarom had niemand verwacht dat mijn visuele beperking zo snel zou evolueren. Op mijn zestiende ging het opeens heel vlug: op een jaar tijd werd ik blind. Ook bij mijn zus gaat het zicht de laatste jaren sterk achteruit. Het zit dus in de familie. Maar de aandoening is zeldzaam en dat maakt het zo moeilijk. Ze hebben er zelfs nog geen naam voor. Mijn pa en ik zijn al naar Londen geweest en ook daar hadden ze het nog nooit gezien. Ons dossier gaat overal rond.”

Je bent uniek…

“Zoiets, ja (lacht). Mijn ene oog wordt nu bestudeerd in Miami. Sinds deze zomer heb ik immers een prothese.”

Hoe verliep je schooltijd?

“Mijn middelbaar begon ik in een gewone school in Aalter, met GON-begeleiding. Dat viel mee, maar vanaf het derde middelbaar zaten we in een ander gebouw en daar deden ze heel moeilijk. Na drie weken was mijn beeldschermloep nog altijd niet verhuisd. Ik mocht zelfs niet mee op studiereis naar Londen: dat zou niet lukken, want het waren museumbezoeken. Ik mocht wel een vervangprogramma in België doen… ook musea! Een jaar later ging ik naar Londen voor mijn ogen en zo heb ik het toch nog gehad.

De GON-begeleider organiseerde een infodag voor mijn leerkrachten, maar ze kwamen niet. Toen hebben we thuis samen besloten dat ik naar Spermalie zou gaan. Een goede beslissing, achteraf gezien, want daar ben ik blind geworden. Ik kon direct braille leren en met de stok leren lopen. Ik had ook veel aan het contact met ervaringsgenoten. Zij hebben me er doorheen geholpen, al bleef ik me in het begin vooral richten op mijn ziende vrienden. Dat hoort bij de verwerking. Spermalie leek een stap terug in mijn leven en ik heb veel geweend omdat ik er naartoe moest. Maar achteraf blik ik er positief op terug.

In het Vesaliusinstituut in Oostende volgde ik een extra jaar technisch onderwijs: medisch secretariaat. Spermalie had enkel de kantoorrichting, maar ik wou mij nog ruimer bijscholen. Later begon het sociaal-cultureel werk me te interesseren. Dus trok ik naar het VSPW in Gent. Het systeem van de opleiding waarbij theorie en praktijk voortdurend op elkaar afgestemd worden, sprak mij enorm aan. Ook daar konden ze heel goed met mij om, al hadden ze in die richting nog geen ervaring met visuele handicaps. Ik kreeg alle cursussen op de laptop en had geen problemen, al waren de lessen in verschillende lokalen. Ik haalde vlot mijn diploma. Mijn zus studeert daar nu ook.

Haha, ik heb zelfs een keuzevak ‘beeldende vorming’ gevolgd! Ik had mijn keuze wat uitgesteld en er bleven niet veel alternatieven meer over. Dat vak was wel iets anders, confronterend zelfs… Maar het was wel een verrijking, ook voor de docent.

In het VSPW ben ik nadien ook de opleiding maatschappelijk werk gestart. Maar in mijn derde semester ben ik gestopt, een beetje schoolmoe… Misschien neem ik de draad nog terug op, maar ik doe mijn werk als ervaringsdeskundige voor XiNiX zo graag. Dat ligt in het verlengde van mijn studies.

Ik kijk wel uit naar een betaalde job. Ideaal zou zijn: deeltijds werken en me deeltijds bij XiNiX engageren. Maar het is niet gemakkelijk om iets te vinden, ook al zou het gerust een job mogen zijn die niet aansluit bij mijn diploma.

Intussen volg ik in het UZ Gent kooklessen, gegeven door mensen van Licht en Liefde. Ik maak ook tijd om andere vaardigheden te leren die me nog zelfstandiger maken. Met de tram reizen bijvoorbeeld, want hier in Sint-Laureins hebben we dat niet…” (lacht)

Je woont hier intussen zes jaar. Hoe valt het mee?

“Ik was thuis de eerste die alleen ging wonen, hoewel ik blind was. Dat was raar voor mijn mama. Ze was bezorgd en had haar twijfels. Maar ze steunde mij wel. Ik krijg nog steeds de praktische ondersteuning die nodig is. Meer en meer probeer ik me de huishoudelijke taken eigen te maken, maar ik kan altijd op mijn ouders rekenen en daar ben ik hen enorm dankbaar voor!

Waarom ik voor Sint-Laureins koos? Ik heb hier nog linedance gedaan. Toen ik blind werd, lukte het niet goed meer om op een lijntje te dansen… Ik ging toen vaak naar een cafeetje in de buurt van de zaal. Daar leerde ik mensen kennen en het bleek hier leuk te zijn. Iedereen kent iedereen, iedereen helpt. Er zijn geen drempels. Daarom was ik zelfs bereid, toen ik nog in Aalter woonde, om twee belbussen te nemen naar hier! De trein- en busverbindingen zijn niet ideaal, maar ik kan altijd op mensen rekenen als het nodig is.

Ik ben nu ook in de jeugdraad, als secretaris. Voorlopig voel ik me dus goed in Sint-Laureins. Mijn buren zijn oudere mensen, want dit zijn aanleunwoningen van het rusthuis. Ik zou zelfs in het rusthuis kunnen eten en ze bezorgen mij de activiteitenkalenders. Maar ik heb een ruim netwerk en een mooie tijdsinvulling.”

Het is prettig thuiskomen hier.

“Ja, eigenlijk wel. Niet dat ik veel thuis ben. De buren zien dat. ‘Ben je weeral weg?’ vragen ze dan. Er is veel sociale controle, wat een voordeel én een nadeel is. Toen ik eens meeging met een vriend op een moto, keek iedereen naar buiten: ‘Ze gaat daar toch niet opkruipen?’ (lacht)

Maar ik woon hier heel graag. En ik vind het leuk dat ik niet afhankelijk ben van anderen om op stap te gaan of een belbus te nemen. De bushalte is vijf minuten stappen en als ik iets wil gaan drinken, kan dat ook. In een stad zou ik dat niet durven, alleen een café binnengaan. Hier ken ik altijd iemand, en iedereen zegt goeiedag. Als ik bijvoorbeeld bloemen nodig heb en ik geraak niet naar de winkel, dan brengen ze die. Dat vind ik het leuke aan een dorp. Het is ook minder druk. Ze zijn zelfs bezig met de toegankelijkheid voor blinden, door bijvoorbeeld de zebrapaden aan te passen. In een dorp kun je naar mijn gevoel snel invloed uitoefenen om bepaalde drempels voor personen met een beperking bespreekbaar te maken.”

Wat betekent Licht en Liefde voor jou?

“Veel! Ik werk heel graag als ervaringsdeskundige. Het sluit perfect aan bij mijn studies en geeft mij voldoening.

Mensen sensibiliseren is mijn passie. Ik leer er ook veel uit, bijvoorbeeld hoe ik er kan staan voor een groep. Zo kan ik mij sociaal ontplooien en blijf ik groeien in mijn vaardigheden als vormingswerker. Ook mijn mobiliteitsvaardigheden gaan erop vooruit, doordat ik veel op de baan ben. Ik vraag nog slechts in beperkte mate begeleiding voor de trein, want ik spreek mensen aan. Mijn mondigheid is sterk verbeterd.

Ik ga ook naar bepaalde vormingen van VeBeS. Omdat ik een uitgebreid netwerk heb, spreken VeBeS-activiteiten als ‘Schuif gezellig bij’ mij minder aan. Toch twijfel ik niet aan hun meerwaarde.

Blind worden heeft mij socialer gemaakt. Dat klinkt misschien raar. Maar toen ik slechtziend was, had ik de neiging om daar niet voor uit te komen. Dat kan en doe ik nu niet meer als blinde persoon.

Daardoor heb ik meer vrienden. Gisteren was ik met twee vrienden in een discotheek. Naar het toilet kunnen zij, als man, moeilijker meegaan. Dan durf ik iemand aanspreken: ‘Kun je mij eens helpen, want ik ben blind’. Vroeger durfde ik dat allemaal niet.

Ook in Aalter heb ik nog vrienden. Ik ben blij dat ik zowel het gewoon als het buitengewoon onderwijs heb ervaren. In Spermalie kom ik nog vaak voor het toneel: ik ben voorzitter van de vereniging ‘Samen op de planken’. In Gent beoefen ik de sport showdown.”

Je staat heel positief in het leven.

“Ja, ze kennen mij hier in Sint-Laureins als de altijd lachende Deborah! Ik tracht dat een beetje te doseren, want soms is humor niet gepast. Vroeger lachte ik vaak om onzekerheid te verbergen. Maar niet iedereen kan daar even goed mee om.

Natuurlijk is het ook niet altijd makkelijk om positief te zijn. Soms ga je weer door je verwerkingsproces.

In het lager heb ik veel geweend omdat ik ‘anders’ was. Maar in het buitengewoon onderwijs ontmoette ik ervaringsgenoten. Op de duur besef je ook dat iedereen anders is en wel ‘iets’ heeft. Een vriendin van mij zegt altijd: ‘blind zijn is geen beperking, het is gewoon een andere manier van leven’. Er zijn drempels, maar daar heb ik volledig mee leren omgaan.

Buiten de sensibilisering wil ik graag over andere dingen praten dan over mijn visuele beperking. Het is goed als mensen opmerken dat ik hulp nodig heb, maar van medelijden hou ik niet.

Ook al ben je tien jaar blind, toch heb je nog down-momenten. Maar iedereen heeft ups en downs. Vorige zomer, toen mijn oog verwijderd werd en ik een prothese kreeg, zat ik weer even in de put. Ik ben toen naar een psycholoog gegaan, om er met een buitenstaander over te kunnen praten. Dat gaf me de kracht om het te kunnen plaatsen.

Vorige week ontdekte de oogarts dat ik in mijn andere oog geen lichtperceptie meer heb, terwijl ik het gevoel had van wel. Dat confronteerde mij wel. Ik zal eerlijk zijn: als ik ooit terug zou kunnen zien, zou ik een gat in de lucht springen. Dat is omdat ik het anders gekend heb. Dit betekent echter niet dat ik niet gelukkig ben met hoe ik nu in het leven sta! Meestal ben ik heel positief. Soms een beetje sarcastisch, maar dat is mijn manier om ermee om te gaan.

Ik vind het belangrijk dat wij als personen met een visuele beperking blijven participeren aan de maatschappij. Ik zie het als een wisselwerking: het is goed dat de maatschappij met ons leert omgaan, maar wij moeten, door buiten te komen, de maatschappij die kans geven.”

Je bent ook een gevoelige persoon.

“Ja, dat is zo. Vooral sommige uitspraken kunnen mij lang bezighouden.

Ik ben iemand die veel nadenkt en piekert, over de kleinste dingen. Bepaalde reacties tijdens vormingen blijven ook soms hangen. ‘Hoe komt het dat je oog niet meebeweegt?’ Dan vraag ik me af hoe ik eruitzie en stel me veel vragen.

Daarom was het al dan niet verwijderen van mijn oog een moeilijke keuze. Ik was bang dat iedereen zich zou focussen op mijn prothese. In dat opzicht had ik het erg moeilijk met het ‘anders’ zijn… Gelukkig kan ik het nu al veel beter plaatsen en komen zulke reacties minder hard aan. Soms ben ik nog onzeker, maar het vormingswerk bij XiNiX helpt me daarin vooruit.”

Wat betekenen de sociale media voor jou?

“Heel veel. Ik zit op Facebook en zo. Het is fijn dat je op die manier contact kunt houden, ook met mensen van vroeger. Gelukkig is het toegankelijk. Het is ook een gemakkelijke manier om met vrienden af te spreken. Goed dat het er is, al kan ik wel eens een weekendje zonder. Ik volg ook de berichten over blinden en slechtzienden via kimbols.be.”

En je grote dromen?

“Ik kijk uit naar een blindengeleidehond. Ik mis soms wel gezelschap in huis en denk dat ik daar met een geleidehond minder last van zal hebben. Ik droom ook wel van een gezin, met of zonder kinderen. Ze vermoeden dat ik vijftig procent kans heb op kinderen met een visuele handicap. Van dat risico moet ik me bewust zijn.

En werk vinden. Ik doe mijn vrijwilligerswerk heel graag, maar de combinatie met een betaalde job zou me nog meer voldoening geven. Helaas is dat niet vanzelfsprekend.”

Wie bewonder je?

“Mensen die positief in het leven staan, trekken mij aan. Ik kijk op naar mijn zus, een echte doorzetter. In bepaalde situaties ga ik bij haar te rade. Ze kan zo objectief en nuchter oordelen, en meestal juist. Ze blijft ook doorzetten, ondanks veel tegenslagen. Mijn zus volgt maatschappelijk werk en loopt stage bij Licht en Liefde in de thuisbegeleiding. Ze is afgestudeerd als fotografe, maar moest een heel andere richting inslaan. Ze heeft haar weg gevonden en smijt zich volledig in het maatschappelijk werk, ook al weet ze niet hoelang ze dat zal kunnen doen als slechtziende persoon. Ze hoopt dat haar zicht niet achteruitgaat, zodat ze de opleiding met een restvisus kan voltooien.”

Heb je nog een tip voor jonge mensen met een visuele handicap?

“Ik heb de fout gemaakt dat ik eerst niet openstond voor ervaringsgenoten. Dat heeft zijn meerwaarde, ook al lijkt dat niet zo. Houd contact met zowel ziende als blinde mensen. Ga er niet altijd van uit dat iets niet kan. En wees jezelf. Weet dat je beperkingen hebt, maar plaats die niet altijd op de voorgrond. Dat durf ik nog wel eens doen.

Een voorbeeld: als ik weg ga met zienden, bedank ik hen soms wel tien keer omdat ik mee mocht. Maar ik ben vroeger veel gepest geweest. Als er groepjes werden gevormd, was ik altijd de laatste. Ik moet er nog mee leren omgaan dat ik er mag zijn zoals ik ben. Soms ben ik te dankbaar. Natuurlijk ben ik er mij van bewust dat dit een individueel proces is, waarbij ieder zijn eigen tempo moet bepalen!”

Bedankt voor dit interview, Deborah. Blijf altijd jezelf!

(Interview: Jan Dewitte)